Miastenia Gravis Parte II com @AlineCuerci

Nome Aline Cuerci

Idade 22 anos

• Como e quando você foi diagnosticada com a Miastenia Gravis?

Foi em 2008 quando eu comecei com visão dupla e fui no oftalmo, q não encontrou nenhum problema. Então eu comecei a cair do nada, subindo escada na escola e até mesmo na rua, achei q fosse alguma coisa no joelho e não era por fim o médico disse p procurar um neuro. Já estava bem fraca e nem os braços eu conseguia mais levantar e nem da cadeira. Quando sentei de frente p Neuro ele me olhou e disse logo Miastenia, mandou fazer exame de eltroneuromiograia e deu o resultado.

• Quais as dificuldades que você encontra sendo portadora da doença?

Fora os sintomas a dificuldade de andar muito e precisar da cadeira de rodas quando tenho que andar muito tipo ir em shopping e tbm em subir escadas coisa que não faço mais. 

• Quais tratamentos você faz ?

Agora estou mais estabilizada com os medicamentos, mas já fiz vários. Imunoglobulina, plasmaferese, pulsoterapia e hemoterapia. Só não operei o timo por não ter alteração. 

• Qual teu maior desafio ? Qual tuas limitações ?

Meu desafio é fazer disso tudo um motivo pra viver, mesmo não podendo sair com os amigos pra qualquer lugar, não ficando em lugares com muito movimento. As minhas limitações são não fazer nada que vá me deixar cansada a ponto de ficar com falta de ar, pq o meu medo é esse. 

• Como você convive com a doença ?

Agora me aceito do jeito que sou. Sei dos meus limites e dá pra viver feliz desse jeito. 

• Já teve que desistir de algo pela doença ? Como lidou com isso ?

Já de estudar. Assim que descobri a MG eu parei no primeiro ano do ensino médio. No ano seguinte eu voltei a estudar em outro colégio e com isso eu não estudei mais na mesma sala q minha irmã, coisa q eu fazia desde pequena. Mas por outro lado foi bom p ela crescer e eu enfrentar outras coisas. 

• Sofre que tipos de preconceito por ter a doença?

Sim, por usar cadeira de rodas, por ser gorda, mas isso é por causa da medicação e quem não conhece não sabe e por parecer q eu estou com preguiça de tudo.

• O que tem a dizer a quem não compreende que você é uma pessoa normal como todas as outras ?

Eu sou uma pessoa normal como todas as outras até pq eu não nasci assim, posso fazer tudo q uma pessoa faz, mas tenho minhas limitações. 

• Uma mensagem para os leitores do blog. 

A vida nos reserva surpresas, de um dia para o outro tudo pode mudar. Não pergunto a Deus pq logo eu que nasci perfeita tive q ter isso e sei q ele me deu esse desafio pq sou capaz de enfrenta-lo como já fiz inúmeras vezes. Por isso dou valor as pequenas coisas que a vida nos oferece, família, amigos e saúde. Então pense antes de reclamar de alguma coisa por mais pequena que ela seja, por pra quem não consegue nem pegar um copo com água sozinho é muito difícil. E lembre-se tudo um dia passa e quando lembramos do que passamos damos risadas de nós mesmo.